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長女(9歳 小学4年生)の縦隔腫瘍摘出手術(入院・手術)

心臓外科から小児外科を紹介してもらい、8月2日診てもらった結果、すぐに手術で腫瘍を取らないといけないとのことで、そのまま入院することになりました。

肺と肺の間の空間にできる腫瘍を縦隔腫瘍と言うそうです。
娘の場合は、心臓と肺の横にできていました。
腫瘍が大きくなりすぎて、左の肺を圧迫して、肺がぺちゃんこになって空気が入っていない無気肺の状態になっていたそうです。
そんな状態なのに、娘の酸素数は普通で元気な状態。

縦隔腫瘍は無症状でなかなか発見されにくい珍しい腫瘍だそうです。健康診断などでCTやレントゲンを撮った時に、たまたま移って発見される場合が多いそうで、ひどい症状が出てから病院に行って発見された時には手遅れの場合もあるそうです・・・


肺と肺の空間にできる腫瘍をすべて縦隔腫瘍と言うだけで、色んな種類の腫瘍があります。
8月2日の時点では、娘の腫瘍は奇形腫だと思うと診断されました。
腫瘍マーカーは悪性ではないので、奇形腫の場合だと悪性でない可能性が高い。
ただ、他の腫瘍だった場合は、まだ分からないとのこと・・・。


入院生活が始まって、手術するまでに腫瘍のことをより詳しく検査するために、造影剤を使用したCTやMRI、エコーなど色々検査しました。
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大変だったのは、小児科では15歳未満の子供の立ち入り禁止になっているので、12歳の長男も4ヶ月の次女も入れない・・・
オッパイを飲んでいる次女を家に置いてくるわけにはいかないので、私が小児科病棟に入っている間は、外の待合室で母や長男、妹が次女の子守りをしてくれて。朝から晩まで病院の待合室にこもって、長男も次女も可哀想だった。
入院期間中、母が休職してくれたり、妹も何度も来てくれて、本当に助かった。ありがとう!
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次女の面倒を見てくれたり、お兄ちゃんもいっぱい頑張ってくれました!

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妹も2歳の甥っ子を連れて何度も来てくれました。ありがとう。

長女の腫瘍はとても大きいので、手術方法も正中切開開胸手術(胸の真ん中から切開して肋骨もノコギリで切断して開く方法・・・)になるか、胸腔鏡手術になるかまだ医師たちが話し合ってくれていると途中で教えてもらいました。

8月4日、主治医が少し暗い顔で病室に来た。
奇形腫って言っていたけど、奇形腫ではない可能性が出てきた。その場合悪性の可能性もある。
縦隔腫瘍自体が稀な腫瘍だけど、娘のはさらに稀な腫瘍だって。
脂肪腫か脂肪肉腫か。脂肪肉腫の場合は、縦隔に出来るのは日本で6例しか出ていない程稀で、極めて悪性度が高いとのこと。
とにかく腫瘍を取って病理で詳しく診断するしかない。
足元がふらついて力が入らない感覚でした。


とても不安で眠れない毎日。
娘を失ったらどうしよう。万が一そんなことになったら私は生きていけない。
私が変わってあげたい。私の寿命をすべて娘に与えて欲しい。
とにかく娘の無事を祈り続けました。
日常の幸せを感じられること、笑えること、あんなことしたい、どこに行きたい・・・とか、
そういうのはすべて我が子たちが元気に生きてくれていてこそ感じることができる。
私の幸せは、子供たちがいてくれてこそ。

長男が生まれて3ヶ月の時に、私の父が心臓肥大の疑いで検査をした結果、胃の外側にできるスキルス胃がんが見つかり、余命1年と宣告されました。
そして1年経たずにあの世へ旅立ちました。
12年経って、同じ申年の次女が生まれ、次女3ヶ月の時に長女が心臓肥大の疑いで検査。
その結果、腫瘍発覚。
申年、3ヶ月、心臓肥大、腫瘍・・・この偶然が頭をよぎって、怖かった。


8月8日に娘の手術日が決定。
8月5日、麻酔医や主治医の先生たちから、手術方法や、今回の手術の危険性などについての説明を受けました。
この時点で娘の腫瘍の大きさは、縦15cm、厚み8cmと診断されました。
正中切開開胸手術の方が医師にとっては腫瘍を取り出しやすいそうだけど、女の子なので少しでも傷を残さないようにVATS手術法にしてくれることになりました。
胸腔鏡手術より大きく切開するけど、少しでも傷を小さくしてもらえる。少しホッ。

開胸しないと100%とは言い切れないけど、現時点では腫瘍は周りの臓器(心臓や肺)に浸潤していないと思うとのこと。これもホッ。肺に浸潤していた場合、肺の一部切除などさらに大変なことに・・・ 心臓に浸潤していたらどうなっていたことか。。。

手術の際に左の肺はぺちゃんこに潰して、人工肺を動かすそう。
普通の人の場合、不安があるそうだけど、娘の場合、元々左の肺がぺちゃんこで元気に過ごしていたので、呼吸困難になるなどの心配は多分大丈夫とのこと。

一番厄介で難しいのは・・・肺の付け根の部分で重要な神経3つと大動脈が腫瘍に絡まっているよう。。。
傷ついたら、大量出血の可能性。元通りの声がちゃんと出なくなる可能性。食べたものがちゃんと食道を通って胃に入らない可能性。横隔膜が動かなくなって呼吸しづらくなる可能性・・・

とてもややこしいらしくて、小児外科の医師3名の他に、専門の呼吸器外科の教授にも執刀してもらえることに。

その他にも感染症、肺炎、下半身麻痺など、色々な可能性を教えてもらいました。


怖くて仕方ないけど、一番不安なのは娘。
今まで家族と離れて1人でお泊りをしたことがなかった娘。
1人で入院しているだけでも不安いっぱい。その上、手術に対する恐怖。
他の人の前では明るい娘だけど、私と二人の時は不安な気持ちを教えてくれて。
「手術嫌やなぁ。痛い? 腫瘍なんか見つからんかったら良かったのに。麻酔して目覚めへんかったらどうしよう」
小さいこの身体に不安いっぱい溜め込んで、、、本当によく頑張りました。

娘の不安を取り除いてあげようと、いっぱい笑って、笑顔で明るく過ごしました。
大丈夫。大丈夫。ママ達みんながついてる。
手術のあと、みんなで支えるから。大丈夫。大丈夫。


手術前日、早朝からお墓参りして、お盆に帰ってくるご先祖様に娘の無事をお願いしてきました。
義父母も姫路から駆けつけてくれました。


手術当日。
前日の夕食後から絶食、当日は午前9時から飲み物も禁止。
11時45分に手術室へ。入口までついていきました。
色々身体に管を通したり、手術開始までの準備にも1時間半から2時間かかるとのことでした。
手術の予定時間は3時間半。神経と大動脈のところがややこしいからもっと時間がかかるかもしれないと言われていました。

ひたすら娘の無事を祈る。
もしも娘が生きて帰ってこなかったらどうしよう。
一番怖かったのはそのこと。
とにかく生きていてくれさえいればそれでいい。生きて私のもとに戻ってきてほしい。

2時半ころに主治医が私たちの元へ。
予定より随分早いので、驚いてとても不安になったけど、先生が笑顔になって「無事に綺麗に取れました。まだ閉じていないけど、後のことは他の医師たちがしてくれている」って教えてくれて。
心底ホッとして涙が溢れました。
肺も、心臓も、神経も、大動脈も大丈夫だった。

摘出した腫瘍の大きさは、縦18cm、厚み8cm、横10cm以上、400g近い、とても大きな腫瘍でした。
私たちも見せてもらったけど、娘のあの身体の中にこんなに大きな物があったなんて・・・
腫瘍がとても大きいので、切開した傷(外側の見える傷)は予定より大きくなりました。
また、見えない内側で、肋骨に沿って筋肉を背中側まで大きく切開したそうです。


夕方17時頃に私たちもICUへ入らせてもらって、改めて医師の説明を受け、娘に会えました。
身体中管だらけになっていたけど、意識もはっきりしていて話すことが出来た。
声も元の娘の声。
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ICUで術後初めて会えた娘。よく頑張ったね!

まだ9歳なのに本当にこの子は我慢強い子だって主治医の先生も驚いていました。
泣き叫んだりする子も多いらしいけど、一度も泣かずにグっと堪えて我慢していたらしい。
不安で怖くて仕方なかったと思うのに・・・
本当によく頑張りました(涙)


術後の様子・経過についてはコチラに残しています。
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